Alzheimer. O impacto da doença nos familiares do paciente

Viver com uma pessoa com distúrbios neurodegenerativos impõe questionamentos e renúncias importantes.

Alzheimer. O impacto da doença nos familiares do paciente
Alzheimer. O impacto da doença nos familiares do paciente (Foto: Andrew Bret Wallis)

 

 

Por Pascale Senk – Le Figaro

 

O Mal de Alzheimer, doença autoimune que afeta o circuito neurológico da pessoa, ainda é uma moléstia pouco conhecida e com evolução lenta e insidiosa. Este não é o menor de seus paradoxos. «Uma doença ontológica », tal como qualificada pelo filósofo Michel Malherbe no seu belo ensaio sobre o percurso interior ao qual ele foi submetido pela doença de sua esposa, Annie (Alzheimer. La vie, la mort, la reconnaissance  - Alzheimer. A vida, a morte, o reconhecimento - Editora Vrin). Porque se o mal afeta, na sua opinião, «o próprio ser» da pessoa doente, ele não poupa também o de seus familiares.

As primeiras perguntas,  a que são submetidos estes familiares estão evidentemente ligadas ao diagnóstico em si da patologia. Estes esquecimentos incomuns, estas mudanças de comportamento, esta irritação súbita… Em que momento é preciso estar preocupado, solicitar uma perícia? O escritor Jean Biès, cujo diário chocante de acompanhante, Le Deuil Blanc (O Luto branco- Editora Hozhoni), mostra as  fases emocionais pelas quais ele passou, submetido durante sete anos ao colapso gradual de sua amada esposa, ele se recorda que um dia, uma estatueta de sua casa, porém muito pesada, havia sido estranhamente virada contra a parede, sem sabermos quem a tinha deslocado e por que motivo.

Quando a confiança é rompida

Será que eram os sinais precursores da doença? Pergunta ele. E se for o caso, teria sido necessário que ele se preocupasse mais, ou mais cedo? «Nós mesmos, não o percebemos, testemunha também Michel Malherbe. Estamos em uma espécie de mal-entendido e tentamos compensar de modo que a convivência com o outro continue.» Mas esse «apoio com e contra tudo » se rompe no dia em que os distúrbios se tornam perigosos: Annie prepara o molho da salada com detergente líquido e recusa que seu marido lhe «ensine a cozinhar» ; Rolande, a esposa de Jean Biès, deixa para ferver, panelas de água a noite toda. «Quando o paciente não é mais capaz de cuidar de si mesmo, a confiança é rompida e não vivemos mais na mesma base », diz Michel Malherbe.

Uma vez o diagnóstico é estabelecido, ocorre então uma segunda saraivada de perguntas que afligem aqueles que, de «companheiros», tornam-se - e este termo é «malsoante» aos ouvidos de Jean Biès - «acompanhantes», «epicentros de um terremoto do qual fingiremos apenas que nos recuperamos ». Podemos deixar o (ou a) paciente sozinho(a)? Em que momento considerar a assistência domiciliar e a colocação em uma clínica especializada?

Aos poucos, com a instalação gradual dos distúrbios neurológicos, é então que toda a dimensão presença-ausência da pessoa ganha força. Será que ela ainda está consciente? O que resta deste ser amado nesta silueta repentinamente reduzida, «à sombra de si mesmo » ? Uma caminhada durante a qual Rolande reconhece a tília perto de sua casa, e Jean Biès se alegra ; mas naquela noite, quando ele a faz ouvir a gravação de uma conferência que ela mesma tinha dado há alguns anos, ela se irrita: «O que ela está dizendo, essa mulher?» Para o familiar, a ambivalência e a incerteza se impõem, tendo como fundo a necessidade imperiosa de se comunicar a todo custo com o que resta da pessoa doente.

Manter um vínculo

Alguns métodos, tais como a pedagogia sensorial, com foco em sensações e percepções, foram criados para este fim, para permitir que cuidadores «permaneçam conectados » naquele ou naquela que se torna inacessível. «Ao estarmos mais atentos aos recados que recebemos através de nossos cinco sentidos, aprendemos a aperfeiçoar a nossa escuta, a ter confiança em relação ao que sentimos e que não nos dizemos necessariamente », afirma a psicanalista Isabelle Palacin. No caso específico da doença de Alzheimer, este método nos ensina a nos conectar não com um paciente mas com uma pessoa inteira que manteve seus traços de caráter, uma história, uma maneira de ser especial. «Todo mundo ganha na auto-estima, afirma a psicanalista. O cuidador não se sente mais impotente e a pessoa que recebe ajuda, mesmo não reconhecendo mais a pessoa que está perto dela, percebe cada vez mais o que ela transmite: confiança, apaziguamento ou, inversamente, irritação, angústia…»

Quanto a Michel Malherbe, ele afirma que «isso não é tão fácil». Ele duvida muitas vezes que sua esposa o reconheça ou esteja inteiramente consciente do que acontece ao seu redor. «Navegamos nas fronteiras da vida e da morte, diz o filósofo e estamos confrontados ao mistério das relações entre o corpo e a mente.» De qualquer modo, ele vai todo dia, na instituição onde Annie está vivendo agora. Diante da ausência crescente, ele tem respondido sistematicamente, presente.


Para mais informações: Associação Points communs-École des 5 sens, 7, bd Beaumarchais, 75004 Paris. Tel.: 01 42 72 69 99. www.5sens.com

 

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