Revolução genética. O genoma chega ao registro civil

Por Pauline Fréour - Le Figaro Santé

Nos Estados Unidos, Jennifer L. Hochschild e Maya Sen, duas pesquisadoras da prestigiosa Harvard University, especializadas no estudo das implicações do DNA para definições de identidade racial e para a medicina baseada em características raciais, anunciaram um projeto ambicioso. Essas cientistas informam que estão desenvolvendo um projeto de longo prazo para estudar o desenvolvimento de uma política da genômica. "Atualmente, existem poucas leis, regulamentos ou processos judiciais a respeito; poucos políticos ou pessoas que têm poder de decisão política tomaram posições claras sobre o tema. O público em sua maior parte permanece ignaro e inocente em face das opiniões políticas ou daquelas emitidas pelas associações ideológicas da genômica. "Mas prevemos com segurança que dentro de uma década esses vácuos serão preenchidos. Em breve os testes de DNA estarão prontamente disponíveis e baratos; pode-se imaginar que, dentro de uma geração, todos os recém-nascidos terão o seu perfil genético anexado ao seu certificado de nascimento. Queremos examinar como os americanos irão formular sua política e atribuir valores a esse "avanço em direção ao desconhecido", afirmam Hochschild e Sen.

Na França as coisas estão caminhando mais rapidamente. Já cogitamos a presença oficial do genoma individual no registro civil e nas carteiras de saúde dos cidadãos. O que ontem era ficção científica parece agora cada vez mais plausível. Os progressos técnicos espetaculares do sequenciamento genético em grande escala observados desde a publicação do primeiro genoma humano há doze anos, permitem de fato, ter uma transcrição completa dos 25 mil genes de um ser humano em algumas horas e por um pouco mais de mil euros. Dentro de breve tempo estes tempos e custos serão muito reduzidos. Mas essa expansão do conhecimento genético individual é desejável? «Até que ponto temos o direito de ir?», reflete na França a Comissão Consultiva Nacional de Ética (CCNE), que apresentou seu último trabalho sobre o tema «Reflexão ética sobre a evolução dos testes genéticos relacionados ao sequenciamento  do DNA humano em grande escala».

Neste texto de 80 páginas, o CCNE, que tem cerca de quarenta membros (cientistas, médicos, filósofos, juristas, etc), levanta muitas perguntas sobre as questões científicas, sociais e financeiras do tema, sem preconizar qualquer coisa. «Ao fazer recomendações, daríamos a impressão de que a questão é simples. A verdade é que precisamos de tempo para parar e refletir e abrir um debate», justifica Jean-Claude Ameisen, presidente do CCNE. É preciso reconhecer que a posição atual da França que proíbe qualquer teste genético de iniciativa pessoal, parece um pouco desconectada. Várias empresas estrangeiras oferecem de fato, avaliar os riscos individuais para uma série de patologias, mediante um simples envio de uma amostra de DNA. «Que eu saiba, ninguém foi condenado por ter enviado um teste de saliva na Califórnia », ironiza o Prof. Patrick Gaudray, presidente do grupo de trabalho para este parecer.

Direito de não saber

Ao proibir este tipo de prática, o legislador pretende proteger os indivíduos contra o recebimento de uma informação sensível e complexa, sem acompanhamento. Pois a genômica não é uma ciência exata. Não se trata de cair na armadilha do «determinismo genético» que consiste em pensar que o DNA «faz tudo» enquanto a história pessoal de cada um e as condições de vida são fundamentais no desenvolvimento da maioria das doenças.

A generalização do sequenciamento do genoma inteiro coloca com acuidade a questão da propriedade e da proteção de informações pessoais em massa, incluindo o armazenamento, que tem um custo, assim como o direito de saber ou não saber. Esta tecnologia aumenta as chances de descobrir informações que não eram imediatamente procuradas. Assim, uma pessoa testada para uma doença X deve estar ciente do seu excesso de risco da doença Y – sabendo que se trata apenas de uma probabilidade? Esta pessoa é responsável por informar seus parentes que compartilham o DNA com ela? «Pode haver certa pressão social para saber », diz Cynthia Fleury, relatora do parecer.

Os especialistas se perguntam também sobre o possível advento de «deveres comportamentais », na medida em que é possível identificar os indivíduos com alto risco de desenvolver doenças dispendiosas para a sociedade, como o diabetes ou hipertensão, conhecidos por serem parcialmente evitáveis com um estilo de vida saudável. Como podemos ser responsabilizados por sua saúde ou a do seu filho?