Rogers, 22 anos de idade. Prisioneiro no corpo de uma criança de 10 anos

Por Guillaume Descours – Le Figaro

O maior sonho de Rogers é ter uma vida normal. Mas é difícil quando sua diferença cria indiferença. «Ele tem os mesmos desejos que todos os outros rapazes de sua idade. Mas, ocasionalmente, ele se sente realmente sozinho», explica o pai de Rogers, Ange.

Rogers completou 22 anos em 31 de agosto 2015, mas seu físico é o de uma criança de dez anos. Do alto de seu 1 metro e 20, os médicos, as enfermeiras e seus pais o consideram como um lutador. Um soldado que luta e nunca desiste. Desde a infância, este rapaz de Fréjus luta contra uma doença genética: a displasia óssea tardia. Uma doença que causa problemas imunológicos graves, gástricos, e provoca atrasos de crescimento. Desta doença órfã, ele é o único caso reconhecido no mundo desde a morte de seu irmão mais novo, Ruben, em 2005.

«É muito difícil para nós todos os dias. Eu sou o acompanhante fantasma do meu filho. Mas ele está lutando contra isso desde o início de sua vida. Ele tem sido submetido a internações de emergência... Aqui no hospital de Fréjus onde ele tem de ir muitas vezes, todo mundo o conhece. Ele precisa de apoio», explica Ange.

E este apoio, seu pai tenta lhe fornecer graças à associação que ele fundou há 10 anos: «Os anjinhos da vida». De fato, se o apoio moral é importante, o aspecto financeiro não deve passar no segundo plano para o pai do rapaz. «Devido ao fato de que ele é o único caso reconhecido no mundo, não nos ajuda a avançar a pesquisa. Criei este grupo para termos um impacto maior».  

Um desafio financeiro enorme

No entanto, a pesquisa tem avançado. Quando ele tinha consultado a primeira pesquisa genética há anos, Ange pensou que seu filho não iria viver para além dos 12 anos. Atualmente, ele tem 22 anos, e completará 23 no próximo mês de agosto.

Mas para que a pesquisa avance ainda mais, o financiamento é obrigatório. Especialmente para encontrar outros casos como o deste rapaz de Fréjus. Para o professor Arnold Munnich, criador do Instituto de pesquisa sobre doenças genéticas «Imagine», outros casos existem necessariamente no mundo. E é primordial encontrá-los para poder lançar um programa de pesquisa, como ele pode explicá-lo em um programa de Sophie Davant, Toda uma história.

Exames minuciosos foram realizados, duas vezes. O genoma de Rogers foi analisado e comparado ao dos seus pais. Sem êxito até agora.

«Será preciso ir além. Explorar a parte escura do genoma. Este é o tipo de exame que custa muito caro, (entre 3500 e 4000 euros por pessoa comparada), mas é meu dever conseguir encontrar este dinheiro », diz Ange.

Para isso, os pais do rapaz só podem confiar na sua coragem. De fato, nem o Estado e nem o Telethon concedem subsídios para este tipo de pesquisa. Para passar para a fase superior do exame - estudar a totalidade dos genes de Rogers – a operação custaria 12.000 euros. Ange e sua associação organizam, portanto, eventos de caridade e de coletas de doações para ajudar seu filho na sua luta e fazer avançar a medicina.