Rogers, 22 anos de idade. Prisioneiro no corpo de uma criança de 10 anos

Desde seu nascimento, esse rapaz originário de Fréjus, no sul da França, sofre de displasia óssea tardia, uma doença genética rara que prejudica o crescimento. Ele é o único caso conhecido no mundo.

Rogers, 22 anos de idade. Prisioneiro no corpo de uma criança de 10 anos
Rogers, 22 anos de idade. Prisioneiro no corpo de uma criança de 10 anos

 

Por Guillaume Descours – Le Figaro

 

O maior sonho de Rogers é ter uma vida normal. Mas é difícil quando sua diferença cria indiferença. «Ele tem os mesmos desejos que todos os outros rapazes de sua idade. Mas, ocasionalmente, ele se sente realmente sozinho», explica o pai de Rogers, Ange.

Rogers completou 22 anos em 31 de agosto 2015, mas seu físico é o de uma criança de dez anos. Do alto de seu 1 metro e 20, os médicos, as enfermeiras e seus pais o consideram como um lutador. Um soldado que luta e nunca desiste. Desde a infância, este rapaz de Fréjus luta contra uma doença genética: a displasia óssea tardia. Uma doença que causa problemas imunológicos graves, gástricos, e provoca atrasos de crescimento. Desta doença órfã, ele é o único caso reconhecido no mundo desde a morte de seu irmão mais novo, Ruben, em 2005.

«É muito difícil para nós todos os dias. Eu sou o acompanhante fantasma do meu filho. Mas ele está lutando contra isso desde o início de sua vida. Ele tem sido submetido a internações de emergência... Aqui no hospital de Fréjus onde ele tem de ir muitas vezes, todo mundo o conhece. Ele precisa de apoio», explica Ange.

 

Rogers e seu pai Ange formam uma dupla inseparável.

Rogers e seu pai Ange formam uma dupla inseparável.

 

E este apoio, seu pai tenta lhe fornecer graças à associação que ele fundou há 10 anos: «Os anjinhos da vida». De fato, se o apoio moral é importante, o aspecto financeiro não deve passar no segundo plano para o pai do rapaz. «Devido ao fato de que ele é o único caso reconhecido no mundo, não nos ajuda a avançar a pesquisa. Criei este grupo para termos um impacto maior».  

Um desafio financeiro enorme

No entanto, a pesquisa tem avançado. Quando ele tinha consultado a primeira pesquisa genética há anos, Ange pensou que seu filho não iria viver para além dos 12 anos. Atualmente, ele tem 22 anos, e completará 23 no próximo mês de agosto.

Mas para que a pesquisa avance ainda mais, o financiamento é obrigatório. Especialmente para encontrar outros casos como o deste rapaz de Fréjus. Para o professor Arnold Munnich, criador do Instituto de pesquisa sobre doenças genéticas «Imagine», outros casos existem necessariamente no mundo. E é primordial encontrá-los para poder lançar um programa de pesquisa, como ele pode explicá-lo em um programa de Sophie Davant, Toda uma história.

Exames minuciosos foram realizados, duas vezes. O genoma de Rogers foi analisado e comparado ao dos seus pais. Sem êxito até agora.

«Será preciso ir além. Explorar a parte escura do genoma. Este é o tipo de exame que custa muito caro, (entre 3500 e 4000 euros por pessoa comparada), mas é meu dever conseguir encontrar este dinheiro », diz Ange.

Para isso, os pais do rapaz só podem confiar na sua coragem. De fato, nem o Estado e nem o Telethon concedem subsídios para este tipo de pesquisa. Para passar para a fase superior do exame - estudar a totalidade dos genes de Rogers – a operação custaria 12.000 euros. Ange e sua associação organizam, portanto, eventos de caridade e de coletas de doações para ajudar seu filho na sua luta e fazer avançar a medicina.

 

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