Aprender com a dor: Na doença do nosso bebê, uma lição de vida

Vídeo: TED – Ideas Worth Spreading
Tradução: Tânia Piorino. Revisão de Gustavo Rocha

Roberto D'Angelo e Francesca Fedeli são dois profissionais da área de informática que vivem em Milão, Itália. Casados desde 2002, ganharam, em 2011, seu filho Mário. Embora aparentemente nascido são, o garoto aos 10 dias de vida foi diagnosticado como tendo sofrido um derrame perinatal no lado direito do seu cérebro. O derrame o deixara incapaz de mover o lado esquerdo do seu corpo.

Os D'Angelo lançaram mão de uma técnica chamada mirror neuron rehabilitation (terapia neuronal do espelho) para ajudar Mário a recuperar seus movimentos. Os resultados foram notáveis. Hoje, aos 2 anos de idade, o garoto melhorou muito suas funções motoras. Neste relato, eles explicam a experiência que conquistaram, e que poderá ajudar a muitas outras pessoas que vivem situações semelhantes. Roberto e Francesca criaram a organização não-lucrativa FightTheStroke.org (Vença o derrame) com o objetivo de estimular o diálogo sobre os efeitos devastadores do derrame perinatal, neonatal e pediátrico.

Vídeo:

Tradução integral da palestra de Roberto d'Angelo e Francesca Fedeli:

"Francesca Fideli: Ciao.

Bem, este é Mário. Ele é nosso filho. Ele nasceu há dois anos e meio, e eu tive uma gestação bastante difícil porque tive que ficar em repouso por cerca de oito meses Mas no final tudo parecia estar sob controle. Então ele tinha o peso certo ao nascer. Ele obteve o índice Apgar correto. Isso nos deixou bastante seguros. Mas no final, 10 dias após ter nascido, descobrimos que ele havia tido um derrame.

Como vocês sabem, um derrame é um dano no cérebro. Um derrame perinatal poderia ser algo que pode acontecer durante os nove meses de gestação ou logo após o nascimento, e no caso dele, como podem ver, a parte direita de seu cérebro se foi.

Assim, o efeito que esse derrame poderia ter sobre o corpo de Mário poderia ser o fato de que ele poderia não ser capaz de controlar o lado esquerdo do seu corpo. Apenas imaginem, se você tem um computador e uma impressora e você quer transmitir, enviar um documento para imprimir, mas a impressora não possui os drivers corretos, assim é o mesmo para Mário. É como se ele quisesse mover o lado esquerdo de seu corpo, mas não fosse capaz de transmitir os comandos corretos para mover seu braço e sua perna esquerdos.

Por isso, nossa vida tinha de mudar. Precisávamos mudar nosso esquema. Precisávamos mudar o impacto que seu nascimento teve em nossa vida.

Roberto D'Angelo: Como podem imaginar, infelizmente, não estávamos preparados.Ninguém nos ensinou a lidar com tais deficiências, e tantas perguntas quantas possíveis começaram a vir em nossas mentes. Este foi um tempo bem difícil. Perguntas, algumas básicas, tipo, vocês sabem por que isso aconteceu conosco? O que deu errado? Algumas mais duras, tipo, realmente, qual será o impacto na vida de Mário? Quer dizer, no fim, ele será capaz de trabalhar? Ele será capaz de ser normal? E, sabem, como pai, especialmente pela primeira vez, por que ele não vai ser melhor do que nós? E isso, na verdade, realmente é difícil de dizer, mas poucos meses depois, percebemos que estávamos realmente nos sentindo como um fracasso. Quero dizer, o único produto verdadeiro de nossa vida, no final, era um fracasso. Vocês sabem, não era um fracasso para nós mesmos em si, mas um fracasso que causará um impacto na vida dele.

Honestamente, ficamos deprimidos. Quero dizer ficamos realmente deprimidos, mas no fim, começamos a olhar para ele, e dissemos, temos que reagir.

Assim, imediatamente, como Francesca disse, mudamos nossa vida. Começamos a fisioterapia, começamos a reabilitação, e um dos caminhos que estávamos seguindo em termos de reabilitação é o piloto de neurônios espelhado. Basicamente, passamos meses fazendo isto com Mário. Você tem um objeto, e mostrávamos a ele como agarrar o objeto. Agora, a teoria dos neurônios espelhados simplesmente diz que em seu cérebro, exatamente agora, enquanto você me observa a fazer isto, você está ativando exatamente os mesmos neurônios como se você fizesse essas ações. Parece que este é o tratamento de vanguarda em termos de reabilitação.

Mas um dia descobrimos que Mário não estava olhando para as nossas mãos. Estava olhando para nós. Nós éramos o seu espelho. E o problema, como podem sentir, é que estávamos deprimidos, estávamos depressivos, estávamos olhando para ele como um problema, não como um filho, não de uma perspectiva positiva. Naquele dia realmente mudou nossa perspectiva. Compreendemos que tínhamos que nos tornar um espelho melhor para Mário.

Recomeçamos a partir de nossas forças, e ao mesmo tempo recomeçamos a partir das forças dele. Paramos de olhar para ele como um problema, e começamos a vê-lo como uma oportunidade para melhorar. Realmente, essa foi a mudança, e do nosso lado, dissemos, "Quais são os nossos pontos fortes que poderíamos trazer para Mário?". Começamos pelas nossas paixões. Quero dizer, no final, minha esposa e eu mesmo somos bem diferentes, mas temos muitas coisas em comum. Adoramos viajar, adoramos música, amamos estar em lugares como este, e começamos a trazer Mário conosco apenas para lhe mostrar as melhores coisas que podemos lhe mostrar

Este pequeno vídeo é da semana passada.

Não estou dizendo --
(Aplausos) --
Não estou dizendo que é um milagre. Não é esta a mensagem, porque estamos apenas no início do caminho. Mas queremos compartilhar que esta é a chave para o aprendizado. A chave do aprendizado que Mário nos trouxe, e é considerar o que você tem como um dom e não apenas o que falta a você, e considerar o que falta a você apenas como uma oportunidade. E esta é a mensagem que queremos compartilhar com vocês. E por isto que estamos aqui.

Mario!

E é por isso que decidimos compartilhar o melhor espelho do mundo com ele. E agradecemos muitíssimo, a todos vocês.
FF: Obrigada. RD: Obrigado. Tchau.