Jovem com hidranencefalia desafia prognóstico médico e celebra 20 anos de vida
Alex Simpson, diagnosticada sem hemisférios cerebrais, supera expectativa de vida de apenas quatro anos e mobiliza dedicação integral da família
247 - Alex Simpson, jovem americana que nasceu com hidranencefalia — uma rara condição neurológica caracterizada pela ausência dos hemisférios cerebrais — completou 20 anos no início de novembro, contrariando todas as previsões médicas. A história foi divulgada pelo The Mirror US e repercutida no Brasil pela CNN Brasil.
Natural de Omaha, no estado de Nebraska, Alex recebeu o diagnóstico aos dois meses de vida. Segundo relato da família ao jornal norte-americano, a jovem possuía somente “metade do tamanho de um dedo mindinho” de tecido cerebelar na parte posterior do cérebro, o que indicava um prognóstico considerado extremamente limitado pelos médicos. Especialistas chegaram a afirmar que ela dificilmente ultrapassaria os quatro anos de idade.Hoje, duas décadas depois, Alex vive sob cuidados integrais. Seu irmão de 14 anos, identificado como S.J., contou ao The Mirror US que a jovem precisa de supervisão constante e de atenção permanente. A rotina familiar inclui adaptações diárias para atender às necessidades específicas dela, com participação ativa dos pais e de outros parentes. De acordo com eles, o ambiente de acolhimento e afeto tem sido decisivo para sua sobrevivência. “Acreditamos que Alex superou as expectativas médicas graças ao amor e ao cuidado que construímos ao redor dela”, afirmou a família ao jornal.
O que é hidranencefalia?
A hidranencefalia é uma anomalia congênita rara que impede a formação dos hemisférios cerebrais — as duas maiores e mais importantes estruturas do cérebro responsáveis por funções motoras, cognitivas e sensoriais. Conforme descreve a Cleveland Clinic, trata-se de uma condição distinta da hidrocefalia, embora ambas possam coexistir. Enquanto na hidrocefalia há acúmulo de líquido e aumento da pressão intracraniana, na hidranencefalia o próprio tecido cerebral não se desenvolve adequadamente durante a gestação.As causas permanecem desconhecidas, mas há hipóteses que envolvem fatores genéticos e exposição a toxinas durante a gravidez. O diagnóstico pode ser feito ainda na gestação por meio de ultrassonografia ou ressonância magnética.
Entretanto, o prognóstico costuma ser severo. A maior parte dos bebês com hidranencefalia não sobrevive ao parto ou morre antes de completar um ano de vida. Os que vivem enfrentam dificuldades motoras, problemas respiratórios, alterações no tônus muscular, rigidez nos membros, distúrbios de visão e audição, além de atrasos globais no desenvolvimento.
Tratamentos e desafios
Não há cura para a hidranencefalia. Os tratamentos disponíveis incluem cirurgias para implantação de válvulas que drenam o excesso de líquido no crânio, uso de anticonvulsionantes, fisioterapia e suporte nutricional. A sobrevida depende não apenas de intervenções médicas, mas também do acompanhamento contínuo e da estrutura familiar.O marco dos 20 anos recém-completados por Alex é visto pela família como uma vitória simbólica e emocional. A história da jovem destaca a imprevisibilidade da evolução clínica em casos graves e a importância do suporte afetivo no cuidado de pessoas com condições neurológicas raras.