Presidente sanciona lei que inclui exame obrigatório para Fibrodisplasia Ossificante em recém-nascidos
Diagnóstico precoce facilita o manejo de doença rara que forma ossos fora do esqueleto e afeta a mobilidade
247 - O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou nesta quinta-feira (9) a Lei nº 15.094, que determina a obrigatoriedade do exame clínico para identificar malformações nos dedos grandes dos pés, característicos da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos. A lei, publicada no Diário Oficial da União, estabelece que o exame seja realizado durante as consultas de rotina nas redes pública e privada, com cobertura garantida pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A medida busca diagnosticar precocemente essa doença rara e genética, cuja incidência é estimada em um caso a cada dois milhões de pessoas. Segundo dados globais, cerca de 4 mil indivíduos convivem com a FOP atualmente. Também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, a enfermidade é caracterizada pela formação de ossos fora do esqueleto, afetando tendões, ligamentos e outras partes do corpo. Esse processo, irreversível e progressivo, leva à limitação severa de movimentos e dificulta atividades essenciais como respirar, alimentar-se e falar.
O diagnóstico da FOP pode ser percebido na primeira infância (0 a 5 anos), com sinais claros como malformações nos dedos grandes dos pés e, em alguns casos, nos polegares. Essas características anatômicas são fundamentais para a identificação precoce durante o exame físico neonatal. Outras malformações congênitas incluem alterações na coluna cervical e no colo do fêmur.
Apesar de não haver cura, o tratamento precoce é fundamental para minimizar os impactos da doença. Segundo o Ministério da Saúde, cuidados multiprofissionais, aliados ao uso de medicamentos como corticoides e anti-inflamatórios, ajudam a controlar inflamações e retardar a progressão da ossificação.
O SUS oferece assistência integral e gratuita aos pacientes diagnosticados com FOP. Crianças e adolescentes podem ser encaminhados para hospitais-escola e centros universitários especializados, além dos Centros Especializados em Reabilitação (CER), presentes em todo o país. Nessas unidades, os tratamentos incluem terapias reabilitadoras e suporte médico contínuo, visando melhorar a qualidade de vida dos pacientes.